【內文節選一】

給Neo的一封信

  在我祖母、外祖母那個年代,由於醫療資源貧乏,每戶人家好像多多少少會有一兩個孩子夭折;我就曾在二阿姨過世時,聽母親聊起往事,原來她還有個感情非常要好的姊姊在十三歲那年夭折,一朵等待綻放的花朵就這樣輕易地凋謝了,她還沒來得及聆聽愛情的樂音呢!
  到了我父母這一輩,孩子生得少,白髮送黑髮似乎顯得更痛了。考試院長關中在二○一一年五月十號悼念關雲娣時曾提及:「女兒說我是她生命中的保險箱,有了這個老爸,她不僅無後顧之憂,而且給她保了終身的平安險,可是天啊!這一次妳為什麼沒有讓爸爸救妳,妳忘記我了嗎?」
  我在Neo病況非常危急時,也曾一邊哭一邊寫以下這封信,當時我打定主意像電影《索命麻醉》男主角的母親一樣捐心臟給他。我幻想著自己被死神帶走,而Neo日益強壯、愈長愈高,甚且可以叱吒球場成為女生們的偶像,那我這個「換命」的母親將了無遺憾。

給你,我親愛的天使

  如果上天造人,就像工廠生產瓷器一樣,難免會有瑕疵品。那麼我相信,上天會特別挑選有愛心的爸爸媽媽來陪伴你。你不是來討債的,你是上天派來給我們的老師,你要教導我們,一些過去不曾明白的道理。這些日子以來,媽咪變得比較細心了,因為粗心大意會讓你大哭;媽咪不能讓你哭太久,你哭太久臉會變黑、呼吸會變得很困難。
  此外,媽咪也變得更願意幫助陌生人了,因為收到好多來自台灣各地替你祈福的卡片。寄卡片的人媽咪多半不認識,她或他們卻願意免費替你加油打氣,讓媽咪好感動。不管我們相依為伴的日子有多長,只要你當我老師的一天,我就會認真的照顧你。你的大便很臭,可是每次替你換尿布我都好高興,看到你免受便祕之苦我就感到快樂;幫你泡奶很麻煩,因為要加好多不同的營養品,可是看到你認真喝奶的樣子,這些麻煩就會化成期待,希望這些奶粉能讓你快點增加體重也快點長高。
  你不能到公園跑,沒關係,媽咪可以念很多故事書給你聽,我們做個愛看書的孩子也不錯。媽咪還幫你收集好多大家寄給你的祈福卡片,希望你長大可以閱讀這些卡片,到時候如果又要動手術,你也會比較有勇氣。人生的路還很漫長,如果哪天媽咪比你早走,你也要相信:媽咪是非常愛你的,因為媽咪希望把肺臟跟心臟都捐給你。你會替媽咪把心臟跟肺臟用得很好,做個對社會有幫助的人吧!

愛你的媽咪留

【內文節選二】

霸凌與生長激素

  那是我永遠忘不了的兩幕場景:Neo兩歲一個月大時,某週六下午外子要加班,他開車載Neo與我到新莊運動公園嬉戲等他下班。正當Neo打算與溜滑梯上一位年約七歲的哥哥玩耍時,男孩一把推開Neo,害他差點從溜滑梯高處跌落,幸好我眼明手快即時抱住Neo,否則他可能頭破血流,必須進醫院縫個幾針。
  那個男孩被我臭罵一頓,但他理直氣壯對我說:「誰叫他要跟我玩,我不想跟他玩!」他的回答令我難過不已。事隔半年,在自宅社區遊戲室,Neo被一位年紀小他三個月。塊頭卻比他大很多的弟弟推倒。犯錯的男孩前一刻才拿走我請客的一瓶羊奶與三包餅乾,下一刻居然就推倒Neo。或許礙於男童的奶奶就在身旁,抑或是那陣子吃齋唸佛修身養性,而且Neo很勇敢沒哭出來,我居然不慍不火,完全沒責罵推倒Neo的男童。
  但是,我內心深處某個幽微的地方,飄起一陣白雪。冷峻的寒風不斷吹颳,與遊戲室外晴朗的艷陽天,形成明顯的對比。往後的日子,那男孩幾次騎腳踏車朝Neo衝來,顯然是故意的。有一天我忍不住拿起相機告訴他:「阿姨要拍照了,照片會拿給警察看,你會被抓去關。」男孩聽懂了,不再騎車衝向Neo,數月後我們也搬離板橋,改住台北市。
  孩子的世界如同非洲草原的蠻荒大地,弱肉強食情形屢見不鮮。我會隨時告訴Neo不可以動手打人,然而誰來告訴廣大的兒童與青少年:不應欺負弱者?這是整個社會必須思考的問題。現代父母或祖父母都太膩愛孩子,重視功課、才藝卻忽略了品德教育。由於曾數次親眼目睹Neo被霸凌,是否替他施打生長激素的問題就一直在腦海中懸宕。
  我向來耳根子軟,重大決定總喜歡徵詢專業人士的意見。當時Neo的物理治療老師與職能治療老師一致認為:才兩歲,還不必考慮施打生長激素,他們怕Neo手長腳長時心臟會負荷不了,我也就打消帶他赴內分泌科就診的念頭。Neo三歲三個月大時,我們搬遷至台北市居住,Neo的早療場域也跟著轉換。某日Neo上早療課時,醫院的物理治療師告訴我,她有個同為迪喬治氏症的年幼患者,他的身高不像Neo矮得那麼誇張。
  當媽的聽到這番話怎能不緊張?我想起Neo被推下溜滑梯的情景,終於接受她的建議,抱Neo赴小兒內分泌科就診。一個秋日午後,我們母子倆來到台北榮總。Neo依程序抽完血後,天色已被墨汁染黑,中午的高溫亦被綿綿細雨及冷風取代。我獨自抱著熟睡的Neo走在台北榮總的人行道上,三年前的記憶浮上心頭。熟悉的場域,熟悉的人事物,不同的是孩子健康多了,孩子的媽日益開朗,不再鎮日以淚洗面。

【內文節選三】

等待世界末日
  中午,久違的陽光忽然露面。一同用餐的朋友們笑了,仰起頭說:「今天的天氣真好!」我也跟著笑了,卻笑得一點也不由衷。Neo出生後,我很難真正地開懷大笑。回家途中,我看見街角那家熱門的炸雞店,有位年約15的少年,正在路邊大口品嚐雞排。他笑得那麼甜,彷彿剛吞進一肚子滿滿的幸福。一位年紀相仿的女友緊靠在他身畔,很用力地打了少年臂膀一下。我猜女友對他不在乎路人眼光,大口大口地吃雞排頗有微詞,抑或是她也想吃雞排?
  若是以前,我一定會覺得那對少年情侶,彷彿夏卡爾的畫作〈丁香花束中的戀人〉,捎來幾絲甜蜜快樂的訊息,我的青春亦曾如此燦爛過。然而此刻,那畫面卻像針一樣扎入我內心深處,因為我不知道明天上天會不會突然帶走我摯愛的Neo,他能不能活到交個可愛女友的年紀?我沒有女兒,如果他帶女朋友回來,我一定把她當自己的女兒。我可以幫她梳頭髮、綁辮子,和她一起烤餅干、聊心事……我會告訴她很多Neo小時後的趣事,例如他曾在澡盆大便等。我一直期待,可以在20年或30年後的未來等待Neo帶孫子給我抱,我等得到嗎?
  Neo出生後我幾乎天天哭泣,流出來的眼淚恐怕一公升的玻璃罐也不夠裝。好友告訴我:「即使Neo是罕病小孩,妳的日子還是要過下去,不能老是以淚洗面。」我知道她的美意,然而面對無法預測的未來,即使中了一億元的樂透彩,也未必能讓我真正高興。「好可愛喔!多大了?」每次遇到別人問他多大了,我都要考慮回答真實的年齡,或者乾脆替他謊報年齡少說一兩歲。每次新聞報導「霸凌事件」,我也不免擔心:體型比一般孩子瘦小許多的他,會不會在學校被同儕欺負。
  我無法向外子一樣豁達地說:「生命不在乎長短,要看他活著時能否開開心心度過每一天!」甚至連「開心」這兩個字,我都很敏感。因為摯愛的Neo,三個月大時的確扎扎實實地「開」過心。面對群醫束手無策的罕病兒,我只能天天祈求神蹟降臨,但我依然無法相信神明真的存在。
  祂真的存在嗎?祂為什麼要讓經常行善的我擁有這樣一個孩子?祂為什麼要刻意降下恐懼給我?祂為什麼要讓我害怕半夜接到醫院的電話?祂為什麼讓我經年累月地揹負一顆未爆弹?祂為什麼不快點派醫生來拆除引信?有時候我因Neo住院,情緒盪至谷底,實在很希望西元2012年真的是世界末日,我就不必鎮日擔憂失去他。

【內文節選四】

給外子的一封信

Ken:
  從剛認識你開始,我就深深被你的藝術才華所吸引。然而部分藝術家所共有的特質——壞脾氣,你也具備了,所以我常說:「你的宗教信仰,其實是大男人主義教派。」我曾因你無法接受孩子生病的事實,對你徹底失望。然而最近,我彷彿看到企盼已久的「好爸爸」快要成型了。
  記得有一回看電視,汽車廣告的旁白說:「每個男人心中都有一個小男孩。」你同意地點點頭,我不發一語心裡卻想著:男人偶爾有童心是不錯的,但是一直當個不願意長大的彼得潘,那女人就累了,她必須同時照顧兩個或三個甚至更多的小孩。然而不知為何,傳統華人社會總將生兒育女的事當成女人天生的責任。
  生孩子是女人的事,男人沒有子宮無法效勞。但是,育兒拼圖裡如果少了父親這一塊,在孩子的記憶裡,一定是一幅不完整的拼圖,不完整的拼圖會造就不快樂的幼、童年回憶。根據醫學報導,這些不快樂的回憶會跟隨孩子一輩子,甚至影響他或她成年後的身心健康。因此,當Neo甜甜地向我說愛媽媽時,我會同時問他,那爸爸呢?愛不愛爸爸?他很聰明,總在你面前回答:「愛爸爸!」而我經常在你上班後要Neo打電話給你,讓他提醒你:Ken是爸爸囉!
  因為工作忙,你陪孩子的時間相對減少許多。或許因為如此,你願意花費更多金錢滿足Neo購買各式玩具的慾望。然我一直覺得:真正値得喝采的,不是你買一堆遙控火車、巴士、飛機等各式玩具給他,而是你願意替他預約花蓮海洋公園、貓空纜車等親子共遊的行程,那讓我感覺:你真的意識到自己是個爸爸了。我讀過不少埋怨父親在兒時沒能好好陪他或她的文字作品,希望未來Neo長大後會說:「兒時父親常帶我們全家到戶外踏青。」
  父親與母親不同,母親因為孩子著床伊始,就有個寶寶躺在暖暖子宮海洋裡,很容易感知自己是媽媽了。工作再怎麼忙,日子再怎樣無感(例如有人與我一樣沒有孕吐經驗),也不免會被七、八個月大的孩子踢醒,猛然發現自己早已晉身母親一族。父親卻不同,即使孩子學會叫爸爸了,許多男人依然我行我素地當起彼得潘。

  我們這些家有特殊兒的母親,被迫辭去工作專心照顧比一般孩童更不容易照顧的寶寶,卻也意外地追回一段母子共處的甜蜜時光。但願你繼續當個好爸爸,多花時間陪陪Neo,讓他的回憶裡充滿父母暖暖的愛。最後,容我再次提醒:陪伴,才是最好的禮物。