海拉細胞的不死傳奇
The Immortal Life of Henrietta Lacks

芮貝卡.史克魯特(Rebecca Skloot)著
賴盈滿 譯

定價:360元

特價:79折 284元

【推薦導讀】 賴其萬(和信治癌中心醫院醫學教育講座教授)
  王 岫(前國家圖書館編審)
【震撼推薦】 周成功(長庚大學生命科學系教授)
  楊 照(知名作家、評論家)
【中文版未推出,國內媒體已率先報導】
聯合報、東森新聞台《關鍵時刻》、知識通訊評論……

她不死的細胞,是突破醫學發展的關鍵!
60年前,醫師從她身上取下細胞,培養成功,代號「海拉」,
從此,全球研究人員有了取之不竭的實驗細胞,
很多人、很多產業賺到數不清的財富,
20多年後,家人才知道母親的細胞竟能永生不死,
對家族心理造成什麼衝擊?在社會上又掀起了什麼爭議?
而直到現在,他的家人還是窮得連健保都繳不起?

是科學家太本位、病人太無助,還是……?


她的本名是海莉耶塔.拉克斯,但科學家都稱呼她「海拉」(HeLa)。
她是美國南方的貧窮菸農,罹患子宮頸癌後,腫瘤細胞被醫師取走,成為醫學史上最早經由人工培養而「長生不死」的細胞,她卻不知情。

海拉細胞是研發小兒痲痺疫苗的功臣,協助科學家解開癌症、病毒和原子彈效應的奧祕,促成試管嬰兒、基因複製、基因圖譜的重要發展,並造就了總值超過幾十億美元的人體生物材料產業。現在海拉細胞依然持續繁衍,總重量相當於100座帝國大廈。

然而這60年來,海莉耶塔埋在毫不起眼的墓地裡,沒沒無聞。她的家人沒有享受到細胞帶來的利益,甚至在她死後20多年才驚覺她的「永生不死」。她的女兒得知母親細胞的事,心中哀痛欲絕、充滿疑問:科學家算不算一直複製她母親?拿母親的細胞做實驗,她感覺得到嗎?既然她母親對現代醫學如此重要,她的兒女怎麼會付不起健康保險費用?

作者史克魯特耗費十多年挖掘這段精彩歷史,記述拉克斯一家從震驚、憤怒到驕傲的動人歷程,也討論人體實驗的黑暗過去、醫學研究倫理的興起,以及身體組織所有權的法律問題。本書情感觸動人心、格局宏偉,細膩捕捉科學發現的高潮迭起,以及對人類的深邃影響。

芮貝卡.史克魯特(Rebecca Skloot)是得獎的科學作家,作品散見《紐約時報雜誌》、《歐普拉雜誌》、《發現》、《預防》、《魅力》等雜誌,曾任職美國公共廣播電台《電台實驗室》(Radiolab)和美國公共電視網《新星今日科學》(NOVA ScienceNOW)節目的記者、《大眾科學》雜誌的特約編輯,並應邀擔任《2001年美國最佳科學寫作選》(The Best American Science Writing 2011)的客座編輯。她的作品曾收錄在數本選集中,包括《最具創意非小說》(The Best Creative Nonfiction)。

史克魯特曾任美國國家書評會(National Book Critics Circle)副主席,在曼菲斯大學、匹茲堡大學和紐約大學開設非小說類的創意寫作和科學新聞寫作課程。她目前住在芝加哥。

《海拉細胞的不死傳奇》是她的第一本書,目前已譯為20多種語言,並將改編拍成HBO電影,由歐普拉和貝爾(Alan Ball)製作。更多介紹請見她的網站:http://www.RebeccaSkloot.com

《海拉細胞的不死傳奇》出版前,史克魯特成立了「海莉耶塔.拉克斯基金會」(Henrietta Lacks Foundation)。本書的部分收益將由作者捐贈給基金會。更多訊息請見基金會網站︰http://www.HenriettaLacksFoundation.org。  

作者非常難得的是以一介白人女子,居然多次單槍匹馬走訪黑人貧民區,最後贏得拉克斯女士的子女們的信任,獲得許多珍貴的資料。她為了記載的真實度,刻意保留黑人慣用的口音及其表達方式,據實寫出他們的對話,甚至像「Johns Hopkins」(約翰霍普金斯醫院),黑人習慣省略兩個字最後的S,作者就照他們的發音寫成「John Hopkin」(強霍普金),種種細節都可看出她的用心。

更重要的是作者藉著海拉細胞的故事,向醫界高高在上的醫療者或研究者的心態做一番深入檢討。她走訪當年曾經參與拉克斯女士病例的醫生和實驗室,也報導其他幾件轟動美國的案例,像是醫生從病人身上取得樣本、發展出珍貴的研究成果,進而申請專利獲得利益,然而有些醫生從頭到尾對病人隱瞞所有實情。

這本書資料豐富,作者的文筆非常順暢,讀來趣味性頗高,同時又在倫理議題方面有非常好的論述。在讀此書的過程中,不覺想起過去台灣有關原住民抽血研究所引起的一些紛爭,也才了解連美國這麼先進的研究環境,都要到最近才發覺研究倫理的重要。這本書不只在知識層面很有價值,對於研究倫理的發展與探討也十分發人深省,對於社會大眾與學生,以及有心改善醫療環境、醫病關係和做好研究的醫師、學者,我都竭誠推薦。……【閱讀全文
──賴其萬(和信治癌中心醫院醫學教育講座教授)

大學讀生物、研究所念創意寫作藝術的芮貝卡.史克魯特,開始思考她的論文時,想到了海拉細胞事件。她其實早在十六歲時就讀過海拉細胞的報導,當時她的父親,也是著名詩人、傳記作家、小說家佛羅德.史克魯特(Floyd Skloot)正因疾病被送入醫院多次,飽受病魔摧殘的父親也被醫院的各種實驗藥物和治療弄得充滿怨氣、憤怒和挫折,芮貝卡在這時對醫院和醫藥的種種事情,有了很深的了解。

本來無意成為作家的芮貝卡,大學讀的是生物,後來因有外語專長,學校勸她多修習寫作課程,進了研究所也攻讀創意寫作藝術碩士。大學時,她曾到學校實驗室的動物收屍所採訪,看見了許多同學對實驗過的動物屍體處理得相當不道德,她寫成文章在校刊登出,還被那些同學抱怨,並告到院長那裡去。學校畢業後,芮貝卡先後在許多著名雜誌擔任科學和醫學報導的撰稿人,這使她這方面的知識和見解更加強化。

十年前,她開始思考將海拉細胞事件寫成一本書,但她不想寫成一本嚴肅的科學報導,也不想只聳動成拉克斯家族悲情的社會報導。她的目標是:要像一本小說一樣,有感性、角色和對話,但一切都是真實的;也就是說,這是一本敘事性非小說(narrative nonfiction)。

這雖是芮貝卡的第一本書,卻以生動的小說筆法寫出真實故事,對照了庶民的貧窮、缺乏知識,和科學家與醫師對權力、知識的傲慢,也反映了五、六○年代種族歧視和對人體尊嚴輕忽的問題。最重要的,這本書可能會強化未來醫學界對人體分離物的權利觀念;病患或受檢者身上的唾液或細胞等,能不能無助或無知的就被醫院或醫師們拿去實驗或利用?在生物科技研發成果常有龐大利益商機浮現的今日,這本書的出版,對生醫界也是一面值得參考的鏡子。……【閱讀全文】     ──王 岫(前國家圖書館編審


本書令人想起艾倫坡的筆下世界,但這故事是真實的。……這是一本非常驚人的書,令人無法忘懷,文筆精湛。
──西洛瑟(Eric Schlosser),《速食共和國》作者

這是一個關於科學的故事,但更是關於生命的故事。
──歐琳(Susan Orlean),《蘭花賊》作者

史克魯特寫了《海拉細胞的不死傳奇》這本絕佳的書,它如此獨樹一格,因此很難一語道盡。
──齊默(Carl Zimmer),《水中傳奇》《演化︰一個觀念的勝利》作者

史克魯特寫出一個令人驚豔又感動的故事,關於醫療與家庭,也關於生命如何在實驗室與記憶中存續。
──亞馬遜網路書店2010年2月選書推薦

科學作品經常通篇「事實」,史克魯特的處女作卻無比深邃、大膽而突出……讓我讀了感動戰慄。
──《紐約時報週日書評》

書裡文字有如水壩潰堤,將你徹底淹沒。作者史克魯特……耗費十多年撰述而成,真是天生的作家。
──《紐約時報》

這本書讓我讀來欲罷不能……作者從拉克斯女士出發,以優美動人的手法呈現一個關於現代醫療、生物倫理與族群關係的故事。
──《娛樂週報》

故事鮮明生動……海莉耶塔.拉克斯躍然紙上……讀來有如小說。
──《華盛頓郵報》

有趣、溫柔,時而激烈……匯聚成一則撼動人心的故事。……真實又充滿戲劇性,令人難忘。
──《達拉斯晨報》

發人深省,充滿辛辣與人性的故事……凸顯一個受到失落重擊的家庭和一名堅持信念的作者如何得到救贖。
──《波士頓環球報》

【序曲】相片中的女子

我牆上貼著一張相片,左邊破了一角用膠帶黏著,相片裡的女人我不曾謀面。女人望著鏡頭微笑,雙手插腰,一身套裝燙得筆挺,嘴唇塗成深紅色。相片是一九四○年代拍的,當時她還不到三十歲,淺棕色肌膚光滑如絲,眼神依然年輕慧黠,完全不曉得自己身體長了腫瘤。這個腫瘤將讓她的五個孩子失去母親,也將改寫人類的醫療史。相片下方是一行文字,表示女人名叫「海莉耶塔.拉克斯、海倫.拉恩(Helen Lane)或海倫.拉森(Helen Larson)」。

沒有人知道相片是誰拍的,但它隨處可見,雜誌、科學教科書、部落格到實驗室牆上都看得到。不少地方稱她是海倫.拉恩,但有更多地方根本沒提她的名字,只叫她「海拉」。「海拉」這個代號指的是世上第一批長生不死的人類細胞;其實是「她的」細胞,在她死前幾個月,從她的子宮頸取下的。

她叫做海莉耶塔.拉克斯。

多少年來,我看著相片,心裡好奇她是怎樣的一個人,她的孩子到哪裡去了,還有她要是知道自己的子宮頸細胞一直活著,每年有幾兆個細胞被人買下、賣出,包裝運送到世界各地的實驗室,她會有什麼想法。我試著想像她的感受,當她知道自己的細胞參與了最初幾次太空計畫,以了解人體細胞在無重力狀態的變化,並且促成許多重大的醫療突破,包括小兒麻痺疫苗、化學療法、基因複製、基因圖譜和體外人工授精等,她會有什麼感覺。我敢說,當她聽見自己的細胞除了在她體內,還有幾兆個在實驗室裡生長,肯定和我們大部分人一樣驚訝。

目前有多少海莉耶塔的細胞存活在世界上,實在難以估算。有一位科學家說,如果將所有人工培養的海拉細胞放到磅秤上,他估計重量超過五千萬噸。這簡直是天文數字,因為一個細胞幾乎沒有重量。另外一位科學家說,如果將所有海拉細胞頭尾相連,可以環繞地球至少三圈,超過一億公尺。海莉耶塔身高最高的時候,也不過一百五十公分多一點。

我頭一回聽說海拉細胞和海莉耶塔的事,是在一九八八年。那年我十六歲,在社區大學的生物課上,聽講師戴夫勒(Donald Defler)談起這段故事,當時距離海莉耶塔過世已經三十七年。戴夫勒老師個頭矮小,頭髮微禿,在演講廳前面來回踱步,操作投影機放映幻燈片。他指著背後牆上的兩張圖表,是細胞複製週期圖,但在我看來像是由霓虹色箭頭、方塊、圓圈加上我看不懂的詞彙組成的塗鴉,例如「MPF啟動蛋白質活化的連鎖反應」。

我高一念普通的公立高中,結果沒過關,因為完全沒去學校。後來我轉到另一所高中,那裡有我喜歡的課程,獨獨少了生物學,因此我去修戴夫勒的課,補齊高中學分。換句話說,我十六歲,卻坐在大學課堂裡,聽著「有絲分裂」(mitosis)和「激?抑制劑」(kinase inhibitor)之類的名詞滿天飛,一頭霧水。

「我們必須把圖表全部記住嗎?」一名學生高聲問道。

沒錯,戴夫勒說,我們必須記住圖表,對,考試會考,但這不是重點。當時的他只想讓我們了解細胞有多麼神奇。我們體內約有一百兆個細胞,細胞小到就算幾千個堆起來,也只有這句話尾巴的句點一樣大。細胞構成我們的組織,包括肌肉、骨骼和血液,這些組織再構成器官。

顯微鏡下的細胞外觀很像荷包蛋,有蛋白部分(細胞質),充滿水和蛋白質,負責餵養細胞;還有蛋黃部分(細胞核),儲存了讓你成為「你」的所有遺傳訊息。細胞質和紐約街頭一樣繁忙,擠滿了各式分子與容器,不停在細胞各部之間來回運送糖類和酵素,並將水、養分與氧送進和排出細胞。細胞質內還有許多小工廠,全年無休製造糖類、脂肪、蛋白質與能量,讓細胞得以運作,並供給細胞核(也就是細胞的大腦)。你的每一個細胞都有細胞核,也都有一份完全相同的完整基因組。基因組指示細胞何時生長、何時分裂,也確保細胞各司其職,例如控制心跳,或幫助大腦了解你正在讀的這一頁文字。

戴夫勒在教室前方來回踱步,告訴我們「有絲分裂」(細胞分裂的過程)讓胚胎長成嬰兒,也讓身體製造出新的細胞,以便修復傷口或補充失血。很美,他說,就像編排完美的舞蹈。 分裂過程中,戴夫勒對我們說,只要有一絲差錯,就會讓細胞的生長開始失控。只要一個酵素沒有活性、一個蛋白質活化錯誤,就可能引發癌症。有絲分裂一抓狂,癌症就擴散了。

「我們會知道這些,主要是研究養在培養皿中的癌細胞。」戴夫勒咧嘴微笑,轉身在黑板寫了幾個大字:海莉耶塔.拉克斯。

他說,海莉耶塔一九五一年死於嚴重的子宮頸癌,但她過世之前,一名外科醫師取了她的腫瘤樣本,放進培養皿中。在那之前幾十年,科學家一直嘗試以人工方式培養人體細胞,卻始終沒有成功。海莉耶塔的細胞則不同,每二十四小時就產生全新一代細胞,而且不曾停止,成為首批可在實驗室培養的長生不死人體細胞。

「海莉耶塔的細胞活在她體外的時間,已經遠超過活在體內的時間。」戴夫勒說。他接著說,走進世界任何一個地方的細胞培養室,只要打開冷凍庫,就會見到數以萬計甚至億計的海莉耶塔細胞,放在小瓶中冰存著。

這些細胞協助進行不少研究,包括致癌與抑癌基因,以及治療皰疹、白血病、流感、血友病和帕金森氏症的藥物,並且用來研究乳糖消化、性傳染病、盲腸炎、長壽、蚊子交配,以及在下水道工作對細胞的壞處。海莉耶塔細胞的染色體和蛋白質也被科學家研究得鉅細靡遺,沒有一絲放過。這些細胞就像大、小鼠之類的實驗動物,成為標準的實驗耗材。

「海拉細胞是過去幾百年來最重要的醫學物質。」戴夫勒說。

接著他像是想起什麼似的,淡淡補了一句:「她是黑人。」說完便大手一揮,將她的名字擦掉,吹走手上的粉筆灰。下課了。

其他學生魚貫走出教室,我坐在位子上想:就這樣?我們只知道這一點點?絕對還有其他故事。

我跟著戴夫勒走到他的研究室。

「她是哪裡人?」我問他,「她知道自己的細胞這麼重要嗎?她有沒有小孩?」

「我也很想知道,」戴夫勒說,「可惜沒有人曉得。」

下課後,我跑回家裡,拿著生物教科書跳到床上,在索引找到「細胞培養」,果然有她!但只有短短一句,在括弧裡:

體外培養的癌細胞可以無止盡分裂,只要持續提供養分即可,因此是「長生不死」的。現存的細胞株有個驚人的例子,從一九五一年不斷複製至今。(這個細胞株名為「海拉細胞」,因為來自名叫海莉耶塔.拉克斯的女性的腫瘤。)

就這樣。我查了父母親的百科全書,又查了自己的辭典,都沒有海莉耶塔。

高中畢業之後,我進入大學攻讀生物學,到哪裡都遇見海拉細胞。組織學有它,神經學有它,病理學也有它。我用它做實驗,研究鄰近的細胞如何傳遞訊息,可是除了戴夫勒老師,再也沒有人提起海莉耶塔。

一九九○年代中期,我有了第一部電腦,並開始使用網際網路。我搜尋她的資料,但找到的全是片段。大部分網站說她的名字是海倫.拉恩,有的說她死於一九三○年代,有的說四○、五○甚至六○年代。有的網站說她死於卵巢癌,有的說乳癌或子宮頸癌。

後來,我總算找到幾份七○年代的雜誌,裡頭有她的報導。《黑檀木》(Ebony)雜誌引述她丈夫的話:「我只記得她生了這個病,然後她過世沒多久,他們把我叫去辦公室,想徵求我的同意拿什麼樣本,但我決定不要。」《黑玉》(Jet)雜誌說,海莉耶塔細胞每瓶要價二十五美元,而且有許多論文研究這些細胞,她的家人都不知情,因此感到相當憤怒。報導說:「他們覺得科學界和媒體占他們便宜,這樣的感覺在他們腦中揮之不去。」

這幾篇報導都有海莉耶塔家人的相片,一張是她的長子坐在巴爾的摩家中的餐桌旁,看著遺傳學教科書;另一張是次子身著軍裝,抱著嬰兒,面露微笑。不過有一張相片特別突出,那是海莉耶塔的女兒黛博拉,她身旁圍繞著家人,所有人微笑相摟,眼神又亮又興奮,只有黛博拉例外。她站在前面,看起來孤孤單單,簡直就像事後貼上去似的。她當時二十六歲,長得很美,留著一頭棕色短髮,還有一雙像貓的眼睛,然而那雙眼睛瞪著鏡頭,冷漠又嚴肅。相片下方的文字寫道,海莉耶塔的家人幾個月前才發現她的細胞還活著,當時她已經過世二十五年了。

所有報導都提到,科學家已經開始對海莉耶塔的兒女做研究,但拉克斯家族似乎不曉得研究目的為何,只說檢查是為了確定他們有沒有罹患海莉耶塔得的癌症。然而據記者表示,科學家研究拉克斯一家人是為更了解海拉細胞。報導訪問了她的長子勞倫斯(Lawrence Lacks),他想知道母親的細胞不會死,是不是代表他也不會死。不過,有一位家人自始至終沒有開口,那就是海莉耶塔的女兒黛博拉。

等到我在研究所修讀寫作,我愈來愈執著於這件事,心想有一天非把海莉耶塔的故事寫出來不可。我甚至打電話到巴爾的摩的查號台,想找到海莉耶塔的先生大衛(David Lacks),但他沒有登記。我計畫寫一本傳記,記述海拉細胞和貢獻細胞的女人。她是女兒、妻子,也是母親。

我當時沒有想到,但事實上那通電話是一個開端,讓我一頭栽進科學實驗室、醫院和精神病院的世界,展開一段歷時十年的探險,接觸了形形色色的人物,包括諾貝爾獎得主、雜貨店員、定罪的重刑犯和一位專業騙子。我努力了解細胞培養的歷史與使用人體組織做實驗的道德爭議,經常被人懷疑圖謀不軌,身心都不斷「撞牆」,甚至參與了一場很像是驅魔的儀式。後來,我終於見到黛博拉,發現她是我見過最堅強、最有韌性的女人。我和她建立了很深的連結,然後在不知不覺間,我成為她故事中的一個角色,她也成為我生命的一部分。

我們兩人的成長背景大不相同。我在白人為主、對信仰抱持不可知論的美國西北環太平洋地區長大,有著一半紐約猶太人、一半中西部新教徒的血統。黛博拉是信仰虔誠的黑人基督徒,來自美國南方。我談到宗教總是有所保留,因為覺得很不自在,黛博拉一家卻喜歡講道和信仰療法,甚至嘗試巫毒儀式。她在美國最貧窮、最危險的黑人社區長大,而我出生在寧靜安全的中產階級郊區,城市裡的居民多是白人,高中時全校只有兩名黑人學生。我是科學記者,所有超自然現象在我眼中都是「胡扯」,黛博拉卻深信海莉耶塔的靈魂還活在她的細胞中,所有接觸過的人都受到她掌控,包括我。

「不然妳要怎麼解釋其他人都叫她海倫.拉恩,只有妳的科學老師知道她的本名?」黛博拉常說,「那是她想抓住妳的注意力。」這樣的說法可以套用在我生活的大小地方,例如我在寫書期間結了婚,那是因為海莉耶塔不希望我工作時乏人照顧。後來我離婚了,那是因為她覺得我丈夫妨礙了書的寫作。有一位編輯堅持我應該將書裡講到拉克斯家族的部分拿掉,結果離奇發生意外受傷,黛博拉說只要誰惹毛了海莉耶塔,就是這樣的下場。

拉克斯家族挑戰了我對信仰、科學、新聞報導和種族的一切想法。這本書就是最後的成果。書裡不只介紹海拉細胞與海莉耶塔.拉克斯,還記錄了她的家人(尤其是黛博拉)的故事,以及當他們得知母親的細胞依然存在、是什麼科學技術讓細胞長生不死之後,如何努力面對真相的過程。

 




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