她的細胞徹底改變了人類醫學,後人卻付不出診療費用。這是一個科學的成功與恥辱的故事

這期間,有人告訴黛博拉可以向約翰霍普金斯醫院申請她母親的病歷、瞭解死因,因為她是海莉耶塔的直系血親。但黛博拉沒去申請。她不敢面對真相,也害怕這麼做的後果。一九八五年,一家大學出版社出了一本書,作者是《科學八五》(Science 85)雜誌記者高德(Michael Gold),書名為《細胞陰謀:一個女人的不朽貢獻與後續引發的醫療醜聞》(A Conspiracy of Cells: One Woman's Immortal Legacy and the Medical Scandal It Caused),講述尼爾森雷斯努力阻止海拉細胞汙染的經過。

拉克斯一家都忘了他們怎麼會知道這本書,總之黛博拉一拿到書立刻匆匆翻閱,尋找她母親。她看見海莉耶塔雙手插腰的相片,就在書的頭幾頁,又在第一章結尾讀到海莉耶塔的名字。接著她興奮顫抖,大聲讀出這一段:

這些細胞全都來自一名美國人,她住在馬里蘭州的巴爾的摩,可能一輩子都沒有離開家附近幾公里的地方……她的名字是海莉耶塔.拉克斯。

接下來一章,高德花了十頁篇幅大量引述海莉耶塔的病歷,包括內褲染血、梅毒與病情迅速惡化。海莉耶塔的家人從未看過病歷,當然更不可能授權約翰霍普金斯醫院將資料公開給一名記者,讓他撰寫一本全世界都能讀到的書。黛博拉繼續往下讀,完全沒想到自己會目睹母親過世的細節:錐心刺骨的疼痛、發燒與嘔吐;毒素在她血液裡累積;醫生註明「暫停所有藥物與醫療,只給止痛劑」;還有海莉耶塔的屍體在解剖時受到的殘害:

死者的手臂被拉上拉下,好讓病理師檢查胸腔……屍體被從中剖開,開口很大…… 灰白色的腫瘤小球……塞滿身體,彷彿體內綴滿了珍珠。肝臟、橫隔膜、腸、闌尾、直腸和心臟表面爬滿一串串腫瘤,卵巢與輸卵管表層的腫瘤也是密密麻麻。膀胱情況最糟,覆著一大塊厚實的癌組織。

黛博拉讀完這一段描述,整個人崩潰了。她痛哭了幾天幾夜,想像海莉耶塔承受了多少痛苦。只要闔上眼睛,她就會看見母親的身體剖成兩半,雙臂歪斜,全身布滿腫瘤。她無法成眠,很快就和哥哥弟弟一樣,對約翰霍普金斯醫院充滿了憤怒。她徹夜醒著,心想:到底是誰把我媽媽的病歷給了記者?勞倫斯和札卡瑞亞認為,高德一定是蓋伊或霍普金斯某位醫師的親戚,不然他怎麼可能拿到他們母親的資料?

多年後,我打電話給高德,他已經想不起病歷是誰給他的,只說他與麥庫希克和瓊斯「談了非常久」,很確定海莉耶塔的相片是瓊斯給的,但病歷就不確定了。他告訴我:「病歷放在某人的抽屜裡,但我不記得是麥庫希克還是瓊斯的。」我後來訪問瓊斯,他不記得高德,也忘了他的書,而且否認自己或麥庫希克曾將海莉耶塔的病歷交給任何人。

記者公布消息來源提供的病歷並不違法,但沒有詢問病患家屬、查證消息,讓家屬知道隱私資料即將出版,卻是值得爭議的舉動。我問高德有沒有和拉克斯家聯絡,他說:「我想我應該寫了幾封信,也打過電話,可是地址和電話號碼好像都不對。而且老實講,家屬根本不是重點……我只是覺得,提到他們可能會讓科學報導更有意思一點。

無論如何,醫師將患者病歷交給記者是很少見的。幾百年來,尊重病患隱私一直是基本原則,幾乎每位醫學院畢業生都要宣讀的「希波克拉底誓言」便提到,醫師必須維護病人隱私,否則病人不會透露攸關診斷的重要個人資訊。然而醫師誓言就和紐倫堡公約或美國醫學學會倫理準則一樣,雖然強調醫師不能透露患者資訊,但並不是法律

如今未經許可公開病歷可能觸犯聯邦法,但在八○年代初期,某人將海莉耶塔的病歷交給高德時還沒有這條法律。儘管當時已有三十多個州立法保護患者的病歷不能外洩,馬里蘭州卻不在其中。

                                                              --第26章〈侵犯隱私〉,《改變人類醫療史的海拉》

 

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